“Todos temos dereito a demostrar do que somos capaces”
Juan Jesús Martínez López traballa como xornalista en El Correo Gallego. O coordinador xeral de Marketing Corporativo e xefe da edición dixital de dito xornal, atendeunos unha chuviosa tarde santiaguesa. Non obstante, non foi en calidade de xornalista. Esta vez foi el quen nos respondeu como presidente da Fundación Down Compostela, e sobre todo como pai e coñecedor do tratamento do síndrome de Down.
¿Como nace Down Compostela, en que momento e por que?
Down Compostela naceu no ano 1997. Naquel momento eramos dez familias, todas tiñamos un rapaz ou unha rapaza con síndrome de Down e xuntámonos un pouco polas carencias que había naquel momento e para axudar un pouco ós nosos fillos. Formamos unha asociación, fomos medrando co paso do tempo e no ano 2006 empezamos a negociar co Concello, coa Universidade e coa Cámara de Comercio e á base de esforzos construímos a Fundación Down Compostela. Seguimos os mesmos fins cos que nacemos nun principio, é dicir, axudarlle ás persoas con síndrome de Down e con discapacidade intelectual a mellorar a súa calidade de vida e colaborar na súa formación para que cando cheguen a etapa adulta poidan tomar as súas propias decisións e sexan o máis independentes posible. Xa sexa para encontrar traballo, ter parella ou levar a cabo a súa vida como facemos calquera de nós.
¿Só era en Santiago onde non había Asociacións?
Non, naquel momento nós fomos a cuarta asociación de Galicia se non recordo mal. A primeira en fundarse foi a de Pontevedra, máis tarde en Vigo, despois estaba Ferrol onde nós adoitabamos ir, pero máis que nada por distancia e por poder acercarnos ós servizos que eles necesitaban acabamos formando unha Asociación aquí en Compostela. Despois creáronse a de Lugo, A Coruña e Ourense.
¿Cales eran os soños ou obxectivos iniciais? ¿Víronse cumpridos?
Todas estas asociacións ou case todas, marcanse cuns obxectivos que case nunca se cumpren. Non deixa de ser unha carreira por etapas, acabas unha etapa e sempre tes outra diante, coma nos pasa na vida en xeral. Cando es pequeno queres chegar ós 18 para facer moitas cousas, e cando chegas ós 18 xa te das conta que fixeches moito pero aínda che queda bastante por facer e a medida que vas avanzando vanse abrindo abanos e van cambiando situacións. Si se avanzou, déronse pasos moi importantes, estamos falando xa de quince anos, máis que nada no tema da integración escolar, laboral. Hai quince ou vinte anos era raro atopar a persoas con síndrome de Down traballando coma un empregado máis. Hoxe é habitual. Desexaríamos que fosen moitos máis, pero pódese dicir que avanzamos nesa liña. E iso, estamos propoñendo novos restos. Sobre todo porque cando van chegando á etapa adulta e van reivindicando os seus dereitos e a recoñecer que iso implicar aceptar tamén unha serie de obrigacións, ou sexa que sempre se van abrindo retos.
Foto realizada por Jorge Pan
¿Cantas persoas están a formar actualmente Down Compostela?
Agora mesmo somos 105 familias, residentes en 35 concellos da área de Compostela. Para que a xente se poida facer unha idea, o noso ámbito de actuación xeográfico é similar ou podería ser equivalente, o que é a área sanitaria de Santiago. A causa é que os hospitais nos aglutinan a todos por unhas circunstancia, e sobre todo por cuestión de proximidade á hora de acadar servizos. Date conta que nós en Down Compostela temos dende bebés de tres meses, ata adultos de 45 anos. Aínda que veñan tres veces por semana, vir tres veces por semana a Ferrol, Santiago, Lugo ou A Coruña e moi complicado e cansa moito. Entón, algúns que o fixemos xa o sabemos.
¿Como nace a unión con distintos organismos da cidade, como pode ser o Concello, a USC ou a Cámara Oficial do comercio?
Xurde basicamente por coñecemento. Na medida que vas facendo cousas, que vas propoñendo proxectos de colaboración. A universidade axudounos a organizar bastantes cursos de formación. Ter contacto con eles para saber aqueles aspectos que lles podería interesar máis ós estudantes. Tamén fixemos algún proxecto de investigación, incluso de voluntariado na USC… Entón é así como vai xurdindo. Coa Cámara de Comercio nace sobre todo pensando no tema do emprego. Como poder retransmitir de que son capaces as persoas con síndrome de Down ás empresas, pois evidentemente a máis axeitada era a Cámara de Comercio. Ou igual que ó Concello que sempre lle estamos propoñendo iniciativas, proxectos… de aí xurdiu tamén o xuntarnos, que formasen parte do padroado da Fundación. Nisto non se trata unicamente de tocar á porta e dicir, mira quero que me axudes. É máis ben, mira temos este proxecto queremos que o vexas, que o analices. Está pasando no tema do emprego con apoio. Cando estabamos no ano 2002 indo a empresas dicindo que tiñamos a persoas con síndrome de Down que estaban dispostas a traballar, que pensamos que son persoas produtivas, evidentemente ó principio a xente pénsao máis , pero houbo empresarios que si se abriron, que lle deron oportunidade. No 90% dos casos as experiencias foron moi positivas, o que deu lugar a que os demais empresarios tamén se deran conta de que as persoas con síndrome de Down si poden aportar moito.
¿Que empresas estiveron máis abertas a integrarse á Fundación Down Compostela?
En xeral tivemos mellor resposta de empresa privada que da Administración Pública. Durante anos, a nosa teima estaba en que a Administración fixera, máis que contratos de prácticas, que convocara oposicións específicas para persoas con síndrome de Down, con discapacidade intelectual en xeral. Hai uns meses saíron as primeiras prazas dunha oposición que convocou o Ministerio de Administración Pública a nivel nacional, e unha das prazas curiosamente conseguiuna un rapaz que está na Asociación de Lugo. Iso para nós tamén é un motivo de orgullo.
¿Con que razóns ou visións se achegan os cidadáns a este tipo de Fundacións?
Pois mira, moitas veces con descoñecemento. Moita xente achegase para ver que é o que lles estamos dando e en que poden axudar. Nós queremos que sexan as propias persoas con síndrome de Down as que saían, que expresen que queren conseguir con ese tipo de proxectos. Porque ó final os seres humanos somos seres de costumes, actuamos máis por imitación e por, que está facendo o do lado que por visionarios. Entón, achéganse a ver se todas esas etiquetas que se lles aplican ás persoas con síndrome de Down, que son moi cariñosos, que son moi bos, destápanse. Porque claro, todos somos moi bos ata que nos pinchan e te cansan, aí sáeche a vena. Aquí pasa un pouco igual. Nós o que pretendemos e que a xente quite os prexuízos e escoite, que aprendan a tratar con xente con discapacidade, a esperar cinco minutos para entender que é o que che queren dicir e que é o que che queren contar.
Na Facultade de Comunicación da USC levouse a cabo recentemente o proxecto Miradas para reivindicar o tratamento de persoas con síndrome de Down. ¿Cara onde mira a iniciativa? ¿Tivo o éxito esperado?
Propuxemos o proxecto Miradas para, como dicía antes, lograr que nos paremos cinco minutos nesta vida na que andamos todos tan tolos pendentes do reloxo, de Twitter, de Facebook, das redes sociais, a ver se son eu o primeiro que mandou algo a onde sexa. É dicir, que nos paremos todos a mirar o que pode haber detrás da cara dunha persoa. Todos nós temos uns xestos moi característicos, moi singulares e moi persoais, pero detrás da túa cara ou da miña hai unha persoa cuns sentimentos, cuns proxectos, cunhas ilusións e cunhas frustracións que todos imos arrastrando ó longo da nosa vida. Cando ves unha persoa con discapacidade, con síndrome de Down parece que leva escrito na cara polas súas propias características que o teñen.
Moitas veces non nos paramos
a pensar que Marcos, María ou
Pamela queren facer algo e teñen
unhas ilusións.
E por iso, fixemos unha exposición. Falamos con cinco fotógrafos profesionais presentámoslle o reto e estaban dispostos a colaborar. Así podemos ver a músicos, que lle gusta a música e está indo a unha academia todas as semanas. O tema da autonomía, nós comentámoslle reflectir o tema de ser autónomos, de tomar as súas propias decisións, pero dende que son pequenos ata que son maiores. Despois en contacto con algúns dos alumnos da Facultade de Xornalismo intentamos que nos coñecerades un pouco máis, que tamén a xuventude soubera un pouco que é o síndrome de Down para cando sexan xornalistas, e traballen e vaian facer as crónicas sobre este tema teñan o maior coñecemento en primeira persoa de como son, de como pensan e de que queren facer, porque así nos axudará a ver máis alá. E de aí o título de Miradas, xa que unha foto pode expresar moito.
¿Que actividades podemos atopar nas Asociacións?
Pois servimos un abanico de oportunidades que forman parte dun conxunto que nós chamamos o Servizo de Promoción de Autonomía Persoal e que todas están enfocadas a un fin último que é cando chegan a ser adultos poidan ser autónomos e tomar as súas propias decisións. A partir de aí, dende o momento en que nacen hai unha serie de actividades que en función da etapa ou da idade do usuario ou da persoa con discapacidade se lle aplican por medio de profesionais que deseñan un programa acomodado as súas necesidades. Evidentemente, ós máis pequenos aconsellámoslle a atención temperá tanto para eles coma para as familias, xa que é un cambio importante, unha situación nova. Intentamos axudarlle a iniciar e a vivir con síndrome de Down. Temos programas de escritura, de novas tecnoloxías, de vida independente, de ocio, de emprego, de formación… movémonos un pouco nesa liña, pero temos un programa moi amplo que calquera pode visitar na nosa páxina web.
¿Cales son as principais saídas laborais das persoas con síndrome de Down?
En canto a posibilidades de emprego, no noso caso e incluso a nivel Galicia hai persoas con síndrome de Down traballando nas empresas máis variadas. Farmacéuticas, de manipulación de alimentos, de transportes, un pouco de todo. Depende da persoa. Sempre digo o mesmo e creo que o exemplo é fácil de entender. En España só temos un premio Nobel en literatura, pero ¿cantos nos dedicamos a escribir tódolos días? Empezando por vós. Non todos imos ser premios Nobel, pero podemos contar moitas cousas. No caso das persoas con discapacidade pasa o mesmo. Poden facer moitas cousas cada un adaptado ás súas posibilidades. Coas persoas con síndrome de Down nós o que buscamos é que nos propósitos que poidan ter cada empresa nun momento determinado poidan ver que algunhas das persoas que temos poden facer ese traballo. As limitacións son as limitacións persoais que temos todos. A min non me poñas a falar en inglés por poñer un exemplo. De todas formas, nós neste momento temos trece persoas traballando, que non está mal sendo a situación en España como é. Conseguimos que se incorporaran o mercado laboral, e para nós ca é un éxito.
¿Como cambia a visión da xente de fóra unha vez que coñece casos reais?
A imaxe dende fóra, sinceramente non sei como é porque eu levo vinte anos vivindo cun síndrome de Down e o final sempre tes unha visión totalmente diferente da que poidas ter ti que nunca te achegaches. Eu si podo contar unha anécdota que nos pasou hai cousa duns meses. Entrou unha persoa a roubar na Fundación, avisouse á policía e cando se detivo no corredor, quedou moi sorprendido e o primeiro que dixo foi: “Eu pensei que este era un sitio máis triste, pero aquí vese moita alegría, vese moita luminosidade”. Entón, penso que é un pouco coma coas colores, depende con que cristal o mires, depende de que filtro lle poñas á cámara, a mesma foto vese de forma diferente. ¿Que quero dicir con isto? Depende da experiencia vital de quen mira, de se ti coñeces ou tiveches contacto con algunha persoa con discapacidade previamente ou non. Depende moito de con que expectativas vaias e o que estarías disposto a mirar.O meu fillo estivo durante sete anos no colexio, cando fixo primaria desde os cinco anos ata quinto de primaria. Eu estou seguro de que calquera deses rapaces que estiveron con Daniel durante eses sete anos, cando sexa adulto ten unha visión totalmente diferente do síndrome de Down da que podes ter ti ou a que pode ter aquel rapaz que na súa clase non tivo a ningún rapaz con ningunha discapacidade. Conocíano perfectamente, sabían cales eran as súas limitacións, pero tamén sabían cales eran as súas capacidades e en que lles podía axudar. Tamén pasa cos pais. Todos cando imos ser pais, gustaríanos ter a George Clooney ou a Claudia Schiffer. Que fora perfecto. Pero, cando che din, mira, ten síndrome de Down, para ti é un mundo totalmente descoñecido e necesitas algunha referencia. Nós ós pais sempre lle dicimos, vente, acércate pola Fundación, estate en contacto cos rapaces, fala con eles e logo tomas as túas decisións. Porque se ti estás nunha desas situacións, totalmente nova, na que non sabes como reaccionar, que ves que os teus plans se derrubaron, pois veste abaixo. Pero así podes coñecer a María, por exemplo que ten 18 anos e vela tocando o piano ou a frauta. Ou podes ver a Juan Carlos que lle encanta facer xardinería. Entón iso che axuda a dicir, o meu fillo cando sexa maior pode ser coma ese.
¿Que falta para unha completa integración? ¿Qué se podería conseguir dende xa?
Crer. Basicamente crer por parte de todos. ¿Que se podería conseguir xa? Facer o que dicimos, tan sinxelo coma iso. Porque dise que todos temos que ter as mesmas oportunidades, pero logo á hora da verdade ninguén se preocupa. Os políticos din, e que hai que potenciar, e que imos facer, e logo non se fai nada. Pódense facer moitas cousas, pero creo que o máis importante é dar a oportunidade. Todos temos dereito a demostrar do que somos capaces.
¿Como é a relación das familias coas Asociacións?
Hai de todo. Hai xente que está moi implicada. Si é de destacar, e ademais é moi positivo, o contacto de familias entre si. O poder aprender da experiencia, igual que posiblemente xente máis nova se pregunta como fixeches isto, por que etapas se pasan. Nós aprendemos dos maiores, e iso é moi importante. Logo hai familias que se implican moito coa Fundación, coas actividades e buscan participar, e hai outras que se implican menos, como la vida misma.
¿Que considera que non se sabe sobre os Down e se debería saber?
Que son coma ti e coma min. Con mala leche, moi amables cando lles interesa… As diferenzas entre persoas con discapacidades e sen elas son moito menores do que pensamos a priori. Non podemos confundir ás veces as formas co fondo. Unha persoa con síndrome de Down ó mellor precisa tres segundos para responder, porque igual ten que entender a pregunta, asimilar e despois contestarche.
É certo que nalgúns aspectos
non teñen ó mellor a picardía
que podemos ter calquera de nós,
pero se quitamos o envoltorio e nos
quedamos coa esencia,
son coma ti e coma min.
Se somos capaces de escoitalos e preguntarlle a unha persoa con síndrome de Down igual que che poden preguntar a ti darémonos conta. Temos que esquecer ese aspecto exterior e pensar que detrás hai unha persoa que pode responder perfectamente.
Foto realizada por Jorge Pan
Non pensar que son nenos eternos.
Non, son nenos cando teñen sete anos. Cando teñan catorce, quince queren ir a discoteca, e queren ter moza e queren a ser posible non estar con seus pais porque así somos moito máis libres ¿Quen ós vinte anos quere levar a papá e mamá á discoteca? Dáme pasta e venme a buscar como moito. Se me ves buscar e podo aforrar os cartos do taxi mellor, pero eu quero ir cos meus amigos e cos meus compañeiros. O máis importante para min é iso.
¿E chégase a unha independencia total?
Todos necesitamos apoios. Todos. Ata as persoas que deciden vivir soas, estou pensando en persoas sen discapacidade. Nun momento ou outro necesitan a alguén para desafogarse. Senón non tería sentido que tanta xente tivera mascotas. Todos necesitamos apoios, as persoas con discapacidade máis que nós. Pero, ¿ti imaxínaste vivindo soa sen ter con quen falar? Sen ter a quen contarlle as túas penas, as túas alegrías. Eu penso que nos volveríamos todos tolos en cinco minutos. ¿Quen non necesita axuda para facer unha tortilla de patacas ou para facer un determinado prato de cociña? Ou para saber que roupa me poño hoxe ou que vestido levo mañá a festa de non sei que. Analicemos se esas decisións as tomamos sempre solos ou para esas, poderíamos considerar pequenas cousas, pedimos axuda. Se nós necesitamos axuda para tres ou catro cousas, eles necesítanas para dez ou para quince, pero hai moitas cousas que poden facer solos.
¿É, por tanto, unha experiencia recomendable participar na Fundación?
As persoas con síndrome de Down axúdannos a vivir a vida máis lenta porque eles de por si, necesitan máis tempo para pensar, para reflexionar e para facer as cousas. Nesta vida na que todos estamos pendentes do segundo, e como dicía antes de a ver quen dá a noticia ás cinco e non ás cinco e un segundo, o tomarnos certo tempo, axúdanos a ver a vida doutro xeito. Non é o mesmo responder en trinta segundos que necesitar dous minutos e medio porque eses dous minutos danche moito tempo para pensar e para valorar o esforzo que pode estar facendo a persoa que tes enfronte. O coñecemento de realidades diferentes á túa só conseguen unha cousa, crecer como persoas. Porque como di Gonzalo Berzosa, que é un psicólogo que colabora moito con Down España, “ninguén sabe máis que todos xuntos”. Moito máis do que sabes ti ou eu o vamos a saber toda a clase. Entón se temos o valor suficiente para escoitar a quen temos enfronte, sempre imos aprender moitas cousas.
