El ladrón de recuerdos

La primera vez que tuve noticia de la palabra “Alzheimer” levantaba tres palmos del suelo. La escuché en mi casa, en una conversación  sobre una amiga de la familia. Parecía que su memoria se había tornado muy frágil. No imaginaba todavía lo que tras esa palabra se esconde. Visualicé un señor extranjero -eso de Alzheimer suena a alemán, por lo menos-,  mal encarado, imaginé que sería como un ladrón de lo más preciado que tenemos: nuestros recuerdos.

El Alzheimer es una enfermedad todavía enigmática. Pero, a pesar de que no sabemos cómo cazar al ladrón, ya hay quien se encarga de plantarle cara. Silvia, Alba, Rita o Noelia lo hacen todos los días. Saben que no pueden frenarlo, pero se encargan de ponerle obstáculos para que su botín sea el menor posible. Ellas son la logopeda, la psicóloga, la educadora social y la terapeuta ocupacional de la Asociación de Familiares de Enferemos de Alzheimer de Ferrol (AFAL). Decidí pasar un día en el centro de día terapéutico que la asociación tiene en la ciudad naval, un día con el ladrón de recuerdos.

© Marta R. Suárez

© Marta R. Suárez

Es martes de carnaval y eso se nota en la menor afluencia de usuarios que llegan al centro de día situado en el 43 de la calle Río Castro. Son las once de la mañana cuando me recibe Silvia Loureiro, logopeda y coordinadora. Me explica que el objetivo del centro es que los usuarios mantengan el mayor tiempo posible las capacidades con las que entran, no se pretende que recuperen las que han perdido porque eso ya es imposible. Una vez que da un paso, es imposible que el ladrón vuelva atrás, por eso el objetivo es que avance lo más lento posible. AFAL construye una trinchera tras la que se resguardan familiares y enfermos. El centro es terapéutico sin ofrecer tratamiento farmacológico, sino estimulación cognitiva. Además de las actividades que realizan, para los usuarios de AFAL pasar tiempo sintiéndose activos es vital. Entre las paredes del centro no resuena ni una vez la temida palabra: “enfermo”. Hay dos unidades: la de leves-moderados y la de moderados-avanzados.

AFAL construye una trinchera tras la que se resguardan familiares y enfermos

A las once y media entro en la unidad uno. Hay en torno a diez usuarios. Es una sala violeta, decorada de forma alegre, el ingrediente que lo condimenta todo aquí es el optimismo. Rita Touza, la psicóloga de AFAL, se encarga ahora del grupo. Empiezan por la fecha, es 4 de marzo de 2014. Puede parecer una obviedad, pero a algunos les costaba recordarlo. El Alzheimer es una enfermedad degenerativa cuyo principal enemigo es el tiempo, por lo que tenerlo presente se antoja indispensable. Repasan después la actualidad. En el barrio de Ferrol Vello se ha desplomado la que fue casa natal de Carballo Calero.  “¿En qué barrio está este edificio?” les pregunta. Comentan, se ríen e incluso alguno se indigna por tan vergonzoso acontecimiento. Rita les habla de forma pausada, parece que su voz inunda la habitación. Con calma convierte lo que podría ser una conversación cotidiana en un ejercicio encaminado a recordar.

©Marta R. Suárez

©Marta R. Suárez

Mientras eso sucede en la unidad uno, en la dos, Noelia Ríos, terapeuta ocupacional del centro, imparte un taller de orientación espacio-temporal. Pero en esta unidad el panorama es bien distinto. De una sala a la otra se ven los efectos del avance de la enfermedad. Todo va a otro ritmo. Tranquilidad y paciencia son requisitos indispensables. A algunos les cuesta articular palabras. Otros, tienen dificultades para moverse, se nota que el ladrón de recuerdos hace acopio ya de un buen botín. Tras esta actividad trabajan con unos cuadernillos. Dibujar y escribir se convierte para muchos en un esfuerzo titánico.

 Mientras tanto, en la unidad uno, repasan el uso del dinero jugando al precio justo. “Un día tenemos que ir al supermercado de verdad y hacer una comida todos juntos” dice uno de los usuarios. Actividades que parecen lúdicas pero cuyo trasfondo es muy concreto. Trato de ser testigo mudo, de interferir lo menos posible. Soy como una sombra que aparece y desparece, pues me muevo de una unidad a otra para no perder el hilo y construir, con todo lo visto, un ovillo consistente. El reloj da la una, es la hora de comer.

A las cuatro regreso a mi ejercicio de observación. Las actividades de la mañana continúan. En la unidad dos, Alba Romero, la educadora social, repasa las actividades rutinarias en una cocina y lanza una pregunta que han de contestar, no sin dificultad, entre todos: “¿Qué nos falta en esta mesa?”. Marca el reloj las cinco y media. Asisto con algunos de los usuarios a una sesión de relajación. Es importante saber cómo controlar la ansiedad cuando el ladrón aprieta. Se sienten cómodos en la sesión y se esfuerzan por seguir todas las instrucciones. La actividad consiste en la tensión y posterior relajación de distintas partes del cuerpo con el objetivo de disminuir el ritmo cardíaco y la tensión muscular. La música relajante y la voz de Rita hacen el resto.

©Marta R. Suárez

©Marta R. Suárez

Después queda la actividad que causa más revuelo, “la gimnasia” como me dice una señora. Se trata de mantener sus capacidades motrices. En el grupo uno siguen la sin problema las indicaciones de Alba. Por su parte, en el dos, con Noelia a la cabeza, se presentan más problemas. Hay quien necesita ayuda de los cuidadores para moverse bien por dificultades físicas o por ser incapaces de procesar las indicaciones con rapidez. Noelia, paciente, repite una y otra vez sin que la sonrisa que la caracteriza se le borre del rostro. Son las siete y los familiares vienen a buscar a los usuarios. El fin de otro día de lucha. A la salida se entrega a cada usuario una máscara de carnaval que ellos mismos han contribuido a hacer. El viernes será la fiesta de carnaval, una jornada de corte lúdico para compartir también con los familiares.

Regreso el viernes a las cinco de la tarde y me encuentro con una merienda de lo más animada. Lo que el resto de la semana eran dos unidades terapéuticas se han unido para convertirse en una gran sala con una mesa larga. Los comensales, disfrazados de cocineros son los usuarios, el banquete consta de dulces típicos de carnaval y el ambiente está aderezado por las familias. Mujeres, maridos, hijos y nietos acudieron a esta fiesta. “Lo de mi madre es algo reciente. Venir aquí le ha venido muy bien porque antes tenía que pasar muchas tardes sola” me cuenta la hija de una usuaria. Estar en este tipo de centros ayuda a los usuarios también a socializar, a no sentirse solos o incomprendidos en casa. Otra de las señoras se muestra encantada con el centro: “Yo también vengo a clases de memoria dos veces por semana y para mi marido esto es muy importante. Por la semana tiene una rutina. A veces siento que los fines de semana está desorientado”. Otro de los familiares apunta que esta enfermedad desgasta mucho también al entorno, no solo al enfermo: “Aunque no trabajara es muy difícil estar todo el día con un enfermo de Alzheimer y a la vez para ellos es bueno mantenerse ocupados y estar acompañados”. Tras la merienda pasan todos juntos a una sala mayor. Silvia dedica unas palabras a los familiares agradeciéndoles su implicación. “Gracias familia por ser la sal y pimienta de nuestra vida” reza un cartel y con las mismas palabras acaba la coordinadora dando comienzo al baile. Parece que hoy todos se olvidan un poco del ladrón, de lo que les quita y se centran en lo que todavía les queda.

 Parece que hoy todos se olvidan un poco del ladrón

Las sensaciones al cruzar el umbral de la puerta son contradictorias. Tengo más respeto que nunca por este peculiar ladrón, duele ver cómo desvalija de recuerdos las mentes. A la vez, me enorgullece comprobar que hay quién intenta ponerle freno. Los enfermos de Alzheimer no están solos, esa es mi conclusión. AFAL lleva luchando con ellos desde hace dieciséis años. Algún día atraparemos al ladrón y, aunque no podemos reparar el daño causado, evitaremos que se siga llevando identidades y recuerdos.

Fotografía de portada: Marta R. Suárez