“Ninguna persona con discapacidad puede quedarse sin aprender”

En la calle hace un frío polar. Entre bufandas y guantes esperamos a que llegue la hora de entrar. Calle abajo aparece una mujer con una gran sonrisa. Sí, era la persona que estábamos esperando. Subimos unas escaleras y nos da la bienvenida a Teima. Después de enseñarnos las instalaciones nos prepara un café y nos pone unos polvorones encima de la mesa. Mercedes Alonso López es terapeuta familiar y ejerce de coordinadora de programas de la asociación Teima y se encarga del área de atención a familias y sensibilización al entorno. Ya sin bufandas, comenzamos la entrevista.

¿Cómo surge la asociación y qué objetivos tenía en un primer momento?

En el año 1994, tres familias de la comarca de Ferrolterra tienen hijos con síndrome de Down. La pediatra de la residencia pone en contacto a esas tres familias, que no se conocían de antes, para que hablen. En ese momento, surge la idea de montar una asociación de síndrome de Down en Ferrol porque la única que había en toda Galicia hasta ese momento estaba en Pontevedra. A partir de ahí, esas tres familias quedan regularmente para idear lo que será posteriormente Teima. Desde un principio el objetivo que tenían al montar esta asociación estaba muy claro: que sus hijos fuesen uno más en todos los niveles. Los padres querían que fuesen al colegio, que pudiesen tener un trabajo el día de mañana, como cualquier padre. Pero veían que ellos solos, como familias, lo iban a tener difícil. Y de ahí nace la idea de hacer una asociación que facilite el camino de ellos mismos y de sus hijos. El objetivo de Teima actualmente es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down a través de su plena inclusión en la sociedad, es decir, siendo uno más en cualquier entorno usando los recursos comunitarios: yendo al mismo cole que los demás, a las mismas actividades extraescolares, a la piscina del barrio, bajando a jugar a baloncesto con sus vecinos…

Dieciocho años después, éste sigue siendo nuestro objetivo principal, nuestra esencia. Si estuviese ya cumplido, Teima desaparecería, no os vayáis a pensar. Si el Gobierno, los políticos hicieran lo que tuvieran que hacer, Teima no sería necesaria. El lema de la asociación es “lo normal es ser diferente”. Cada uno de nosotros es diferente y se caracteriza por algo. Cuando hablamos de personas con síndrome de Down , como todos tienen unos rasgos físicos similares, parece que hablamos de que todos son iguales. Cada uno tiene unos gustos, unas necesidades, cada uno es hijo de su padre y de su madre.

¿Cuándo deciden las familias o las personas con síndrome de Down acudir a Teima?

En un primer momento, la familia que tiene un hijo con síndrome de Down necesita apoyo. Esa familia no se esperaba a un hijo con síndrome de Down y por lo tanto es un palo terrible. El primer año de vida del bebé los padres lloran mucho, se lamentan mucho, tienen vergüenza cara amigos, conocidos, sienten cierto rechazo hacia el bebé… Lo normal, porque no es el bebé que tu esperabas. En todo ese primer año, lo que intentamos es hacerles ver que su bebé tiene un hueco en la familia. Hay que apoyar a los padres emocional y psicológicamente. La frase más común entre las madres que han tenido a un hijo con síndrome de Down es: “el mundo se me cayó encima”. Esa es la sensación que tienen. Pero claro, tienes a un bebé de poco tiempo que depende de ti y que tienes que sacarlo adelante, que es tu hijo. Hay madres que piensan que ojalá se muriese. Pero pensar eso tú sola te hace sentir muy miserable. En el momento que eres capaz de decir: “mira el otro día pensé y deseé tal cosa”. En ese momento es un alivio y sienten un apoyo impresionante. Muchos de ellos vienen cuando acaban su itinerario escolar, con entre dieciséis y veinte años y las familias no tienen claro que hacer y no quieren que sus hijos ingresen en un centro.

¿Qué te ha aportado trabajar con personas con síndrome de Down?

Para mí es un privilegio compartir la vida con ellos. Me paso una media de ocho a diez horas al día. Me enriquecen personalmente los diversos puntos de vista que a veces aportan, las cosas que ellos ven que tu no ves, la intuición, como son capaces de captar tu estado de ánimo. Alguna vez llegué a la asociación triste o cansada y con solo verme la mirada me han dicho: “¿qué te pasa Merce?”. Tienen mucha inteligencia emocional, es decir, capacidad de empatizar. Ahora se habla de múltiples inteligencias. Hasta ahora parecía que solo existía una, la académica, pero no.

¿Todos los beneficiarios de Teima tienen que pagar una cuota?

La política de la casa es que paga quien puede. Las familias son quienes deciden. Ninguna persona con una discapacidad va a quedarse sin aprender. Sin embargo, tal y como estamos ahora mismo, si nadie pagase, esto no sería sostenible. A mí si no me pagasen no trabajaría, yo no voy a trabajar de voluntaria, lo tengo muy claro. Tengo mi propia vida y mis propios gastos, al igual que los demás trabajadores de Teima. Entendemos que nuestro trabajo social es tan importante como cualquier otro trabajo y ahora parece que desde los poderes políticos se nos intenta vender que los voluntarios son los que tienen que hacer el trabajo social.

Hemos visto casos de niños con ocho años
que no querían sentarse al lado de un niño
con síndrome de Down o que no querían jugar
con él porque tenían miedo a que les contagiase

¿ Cómo se financia Teima? ¿Recibís apoyo económico por parte de alguna institución?

En Teima trabajamos once profesionales, todos con nuestro contrato. Algunos trabajamos a jornada completa y otros trabajan treinta horas. Es muchísimo dinero al mes. Para que te hagas una idea, las familias aportan el 10% de ese dinero total. ¿Y de dónde viene ese 90% restante? Pues lógicamente de subvenciones que se piden a la Administración Pública, al ayuntamiento, a la Diputación, a la Xunta de Galicia, al Ministerio… Antes se pedían subvenciones a las obras sociales de los bancos, digo antes porque ahora son casi prácticamente inexistentes, los bancos no están dando un duro. El dinero viene también de aportaciones privadas, de socios colaboradores de la entidad, cualquier persona puede ser socia de la asociación.

¿Se está viendo en peligro actualmente vuestra labor y el futuro de la asociación por la falta de subvenciones?

Nosotros dependemos directamente de la Consellería de Traballo e Benestar de la Xunta de Galicia. Hace tres años,  llegaba una partida de 25.000 € anuales por parte de la Consellería para mantener todo lo que hacemos en la entidad. Una porquería porque eso es lo que se gasta la entidad en nuestros sueldos cada mes. Pero bueno, aún así era una cantidad respetable, eso hace tres años. Hace dos años, pasó a 5.000€, hace uno, a 2.000€, y este año 2012 ni siquiera convocaron la subvención, con lo cual ya no tienes ni opción a pedir. Así que ahora mismo subsistir es muy complicado.

¿Cómo crees que se trata el síndrome de Down en el ámbito educativo?

En los centros educativos lo que necesitamos es formación para el profesorado, en el sentido de ir cambiando algunas actitudes de los profesores. Mucha gente que ha ido a hablar con ellos les han dicho: “es que a parte de los 24 alumnos, tengo un niño con síndrome de Down”. Ni que los 24 niños fuesen iguales y el único diferente fuese el niño con síndrome de Down. De los veinticuatro hay gente que es muy buena en mates, otra que no da en educación física, otra que le cuesta leer, a otra le cuesta más escribir. ¿Cómo puedes pensar que los otros 24 son iguales? Eso al profesorado le cuesta mucho, porque ellos van con su chip de siempre, la ficha, es decir, la ficha con información de cada uno de los alumnos. Se la dan a los niños y el que no hace la ficha, el problema es de él. Pero, sin embargo, el profesor tiene que cuestionarse que a lo mejor este modelo de ficha no le sirve a todos. ¿Por qué eso no se lo cuestionan si es de sentido común? Lo que tiene que intentar el profesor es poner el mismo contenido pero de otra manera. Voy a poner un ejercicio de rodear, o simplemente de contestar o poner si o no… Presenta la información de otra manera, y a ver qué ocurre.

Mientras esta gente sea noticia,
no va a ser algo normal

Entonces, también haría falta sensibilización al AMPA (Asociación de Madres y Padres de Alumnos) y por último a los compañeros. Hemos visto casos de niños con ocho años que no querían sentarse al lado de un niño con síndrome de Down o que no querían jugar con él porque tenían miedo a que les contagiase. Si el profesor o el tutor no interviene en eso, los niños seguirán creyéndose éso. Ésto perjudica la inclusión del niño en el ámbito educativo. Formación y sensibilización. Lo que se tiene que hacer es enseñar que cualquier niño tiene derecho a aprender. Independientemente de si tiene autismo, síndrome de Down, dislexia… ¿Qué vamos a segregarlos del ámbito escolar? ¿Vamos a hacer un centro para niños autistas, uno para síndrome de Down, otro para disléxicos…? Yo no sé vosotros, pero yo no quiero vivir en esa sociedad. Porque yo entiendo que el colegio tiene que ser un reflejo de la vida. Decimos la inclusión en la sociedad y no la integración en la sociedad. Aunque se usen como sinónimos, la diferencia entre ambas palabras es que por una parte la integración es estar en, mientras que la inclusión hace referencia a estar en y participar en.

¿Cómo crees que es el tratamiento del Síndrome de Down en los medios de comunicación?

Mientras esta gente sea noticia, no va a ser algo normal. Algo es normal cuando deja de ser noticia. Sin embargo, de momento es necesario que este tema salga en los medios de comunicación. Tienen que tener presencia. Hay que participar, hay que hacerse ver. Hasta hace relativamente poco este tema estaba un poco escondido. En los medios de comunicación hay ciertos tópicos, cada vez que las personas con síndrome de Down son noticia se les trata con cierto paternalismo y heroicismo, como si fuesen héroes, que está reñido con lo que comentaba de la normalidad. Tú aunque estés en la Universidad no sales en la prensa, porque cojas el bus tampoco. De héroes no tienen nada. Lo que pasa es que no estamos habituados. La gente en general pensaba que la gente con síndrome de Down no podía hacer esas cosas. Yo me acuerdo que cuando estaba estudiando la carrera leí en un manual que las personas con síndrome de Down no evolucionaban intelectualmente a partir de los quince años. Trabajando aquí tardé dos días en desmontar eso.

Hace unos años a cualquier persona con síndrome de Down que subía al bus la miraban sin parar. Lo mismo pasó con un chico con síndrome de Down que trabaja en un supermercado, lleva ya ocho o nueves años trabajando. Nosotras estábamos de apoyo allí, cerca de él, solo interveníamos cuando necesitaba ayuda y veías como la gente miraba con un descaro impresionante. Y al tío le daba igual, seguía a lo suyo.

¿Hay cooperación por parte de las asociaciones de síndrome de Down a nivel provincial o estatal?

Yo creo que la situación de las asociaciones en España es buena. En Galicia somos siete asociaciones (Pontevedra, Vigo, Santiago de Compostela, Lugo, Ourense, A Coruña y Ferrol) que formamos la federación Down Galicia cuya sede se encuentra en Santiago, Down Compostela. Esta red de asociaciones es muy útil. Por ejemplo, si una empresa de vehículos contacta con la asociación de Vigo y le dice que tiene un puesto de trabajo libre para una persona en la empresa de Ferrol, pues entonces, inmediatamente la asociación contacta con nosotros.  Hay mucha comunicación. Tenemos una centralita y hacemos llamadas internas. Solemos hacer videoconferencias, hablamos por Skype… todo ayuda muchísimo a que podamos estar en contacto.

Entrevista realizada por Laura Placer Breijo e Irene Picallo Doce